Termenul de “autism” este folosit în sensul larg de “tulburări din spectrul autismului”.
Atunci cand ne referim la “autism” ca tulburare specifică din cadrul spectrului, folosim termenul “autism clasic” sau “tipic”. Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică şi este considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei.
Autismul este tulburarea ‘centrală’ din cadrul unui întreg spectru de tulburări de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburărilor autismului/autiste (‘autism/ autistic spectrum disorders’) sau de tulburări pervazive de dezvoltare (pervasive developmental disorders), termenul “oficial” folosit în sistemele internaţionale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV; International Classification of Diseases-ICD 10).
Aceste tulburări prezintă o largă varietate de manifestări clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalităţi de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice sant încă necunoscute.
Tulburarea se manifestă în prima copilărie, între 1,6 şi 3 ani. Nu poate fi diagnosticată la naştere pentru că semnele (tiparele comportamentale pe baza cărora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi uşor identificate înainte de 18 luni.
În ultimii ani cercetătorii recunosc tot mai mult faptul că se pot observa anumiţi “precursori” ai acestor tipare comportamentale în etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii, numărul de instrumente care încearcă să detecteze autismul la varste mai mici de 18 luni fiind şi el în creştere.
Uneori există o perioadă de dezvoltare aparent normală, după care copilul se izolează şi pierde din abilităţile dobandite.
Poate fi vorba de o pierdere a utilizării cuvintelor folosit de copil le-a pană atunci, de pierderea contactului vizual, a interesului pentru joc sau de retragere socială. În mod obişnuit , autismul este diagnosticat mai devreme mai ales dacă este acompaniat de retard mental şi este mai puţin diagnosticat printre copiii şi adolescenţii cu o inteligenţă medie sau superioară mediei.
În România nu există nici o statistică care să arate numărul de persoane cu autism, prevalenţa sau rata de incidenţă , iar adulţi cu autism, potrivit legii, şi anume potrivit “Criteriilor medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoane cu handicap (adulţi)”, nu există.
Copiii care, după “Criteriile generale medico-psihosociale de identificare şi încadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficienţe şi handicap (dizabilităţi)” sant diagnosticaţi cu autism (‘tulburări pervazive de dezvoltare’, însă la capitolul ‘Tulburări psihice’ şi nu neurologice/neurobiologice), la maturitate sant încadraţi la tot la ‘Afecţiuni psihice’ , de data aceasta la ‘psihoze’.
Iar autismul, după cum bine se ştie, nu este o boală psihică!
Care sant caracteristicile tulburărilor din spectrul autismului?
În ciuda a diferitelor cauze organice şi a unei largi varietăţi a manifestărilor clinice, există un tipar comun al disfunctionalităţilor psihofiziologice şi neuropsihologice.
Descrierea tulburărilor din cadrul spectrului autismului se face la trei nivele: biologic (creierul), psihologic (psihicul) şi comportamental. Nu s-au descoperit încă factorii biologici specifici care ar provoca apariţia autismului, deşi cercetările din ultimii ani au relevat existenţa anomaliilor şi disfunctionalităţilor în diverse regiuni şi sisteme ale creierului, diferenţe structurale, funcţionale sau chimice.
Aşadar, nu există o singură caracteristică ce ar putea singură să ducă la stabilirea diagnosticului de autism (tulburare din spectrul autismului), ci existenţa tulburărilor în toate cele trei arii de dezvoltare este tipică pentru autism.
1.Tulburări la nivelul interacţiunilor sociale.
Dificultăţile pe care le au persoanele cu autism la nivelul interacţiunilor sociale cu ceilalţi reprezintă problema centrală a acestei tulburări (principalul simptom) şi totodată principalul criteriu de diagnosticare. Studiile arată că acest deficit este permanent şi este întalnit indiferent de nivelul intelectual al persoanei.
Unele persoane cu autism pot fi foarte izolate social; altele pot fi pasive în relaţiile sociale sau foarte puţin interesate de alţii; alţi indivizi pot fi foarte activ angajaţi în relaţiile sociale, însă într-un mod ciudat, unidirecţional sau de o maniera intruzivă, fără a ţine seama de reacţiile celorlalţi. Toate aceste persoane însă au în comun o capacitate redusă de a empatiza, deşi sant capabili de a fi afectuoşi, însă în felul lor.
2. Tulburări la nivelul comunicării verbale şi nonverbale.
Problemele de comunicare se manifestă la persoanele cu autism atat în componenta verbală cat şi cea nonverbală a comunicării.
Comunicarea pre şi nonverbală
Problemele de comunicare apar la varste foarte mici (prima copilărie). Copiii cu tulburări din spectrul autismului nu dezvoltă în mod spontan acel comportament, tipic pentru copiii obisnuiţi, de atenţie comună/ împărtăşită (joint attention, shared attention). Acest comportament presupune indicarea cu degetul către un obiect (alternand privirea între obiectul respectiv şi adult) ,cu intenţia de a-l obţine, de a spune, comenta ceva despre un obiect, un eveniment sau de a arăta /da cuiva un obiect pentru a împărtăşi interesul pentru acel obiect.
Comportamentele de cerere (“requesting skills”), sant prezente şi la copiii cu autism, însă în scopuri instrumentale sau imperative, copilul considerandu-i pe ceilalţi ca agenţi ai acţiunii. Astfel, el poate utiliza contactul vizual împreună cu alte gesturi pentru a indica o jucărie care nu-i mai e la îndemână sau care nu mai merge, a da un obiect unei alte persoane, pentru a căpăta ajutorul unei alte persoane în a obţine un obiect, întinzînd mana spre obiectul dorit sau luand mana adultului şi ducand-o spre obiectul dorit.
Persoanele care nu comunică verbal nu dezvoltă în mod spontan alternative de comunicare. Acestea trebuie să fie învăţate să folosească un sistem alternativ de comunicare (limbajul semnelor, obiecte-simboluri, fotografii, pictograme, cuvinte scrise, ex.sistemul Picture Exchange Communication Sistem/ PECS.)
Comunicarea verbală
Se estimează că 30-50% dintre persoanele cu autism răman funcţional mute de-a lungul vieţii, adică nu dezvoltă un limbaj cu ajutorul căruia să poată comunica, în timp ce alţii pot fi aparent foarte fluenţi în vorbire. Cei care au limbaj încep să vorbească, de regulã, mai tarziu şi o fac într-un mod neobişnuit, specific: pot fi prezente ecolalia imediată sau întârziată, inversiunea pronominală, neologismele, idiosincraziile.
Structurile gramaticale sunt adesea imature şi includ folosirea repetitivă şi stereotipă a limbajului (de exemplu, repetarea de cuvinte sau expresii indiferent de situaţie; repetarea de versuri aliterate ori de reclame comerciale) ori un limbaj metaforic (un limbaj care poate fi înţeles clar doar de către cei familiarizaţi cu stilul de comunicare al individului).
Au, de asemenea, probleme la nivelul formal al limbajului (fonetic, prozodic, sintagmatic- înălţimea vocii, debitul şi ritmul vorbirii sau accentul pot fi anormale, de ex. voce monotonă sau piţigăiată, vorbire “cantată” sau cu ascensiuni interogative la finele frazelor), dar şi semantic şi pragmatic.
Pentru persoanele cu autism este foarte dificil să aleagă şi să menţină un anumit subiect de conversaţie; par să nu înţeleagă că o conversaţie ar trebui să determine un schimb de informaţii sau că o există are anumite ‘reguli’ ce trebuie respectate (a asculta partenerul, a aştepta să-ţi vină randul să vorbeşti, a ‘construi’ pe ceea ce se spune, etc), au dificultăţi în a răspunde adecvat unor cerinţe indirecte, pe care tind să le interpreteze literal, fără să surprindă nuanţele; nu reuşesc să-şi adapteze comunicarea la contexte sociale variate, etc.
Chiar şi cei cu autism înalt funcţional sau sindrom Asperger au probleme de limbaj, în special în ceea ce priveşte aspectele sale pragmatice.
Reacţiile emoţionale ale persoanelor cu autism, atunci cand sunt abordate verbal şi nonverbal de către ceilalţi, sunt de cele mai multe ori inadecvate şi pot consta în: evitarea privirii, inabilitatea de a înţelege expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celorlalţi, adică tot ceea ce presupune angajarea într-o interacţiune socială reciprocă şi susţinerea acesteia.
Indiferent de abilităţile verbale, persoanele cu autism au, în general, probleme în înţelegerea comunicării şi dificultăţi serioase în înţelegerea şi împărtăşirea emoţiilor celorlalţi.
Ajutând persoanele cu autism să înveţe să comunice, indiferent de modalitatea de comunicare folosită, le ajutăm să-şi diminueze şi comportamentele problemă care apar cel mai adesea datorită dificultăţii sau a incapacităţii persoanei de a-şi comunica nevoile, dorinţele într-un mod adecvat.
3. Tulburări la nivelul imaginaţiei, repertoriu restrans de interese şi comportamente
La copiii cu autism jocul imaginativ, jocul simbolic cu obiecte sau cu oameni nu se dezvoltă în mod spontan ca la copiii obişnuiţi. Jocul acestora este repetitiv, stereotip, luand forme mai simple sau mai complexe. Copiii mai înalt funcţionali au stereotipii mai complexe.
Forme mai simple: învartirea jucăriilor sau a unor părţi ale acestora, lovirea a două jucării între ele, etc, scopul fiind autostimularea. Alte activităţi stereotipe pot fi: mişcarea degetelor, agitarea obiectelor, rotirea sau privirea obiectelor care se rotesc; zgarierea unor suprafeţe, umblatul de-a lungul unor linii, unghiuri, pipăirea unor texturi speciale, legănatul, săritul ca mingea sau de pe un picior pe altul, lovirea capului, scraşnitul dinţilor, mormăitul repetitiv sau producerea altor sunete, etc.
Forme mai complexe pot fi: ataşarea de obiecte neobişnuite, bizare, interese şi preocupări speciale pentru anumite obiecte (ex. maşini de spălat) sau teme, subiecte (ex. astronomie, păsări, fluturi, dinozauri, mersul trenurilor, cifre .. ), fără vreun scop anume, care devin preocuparea de bază şi singurul subiect despre care este persoana este interesată să vorbeascã, în multe cazuri punand aceeaşi serie de întrebări şi aşteptand aceleaşi răspunsuri (cei care au limbaj); aliniatul sau aranjarea obiectelor în anumite feluri, colecţionarea, fără vreun scop anume, a unor obiecte (ex. capace de suc, sticle de plastic).
Lipsa imaginaţiei duce şi la tipare comportamentale rigide de tipul rezistenţei la schimbare şi a insistenţei pe rutina zilnică, de ex. insistenţa în a urma exact acelaşi drum spre anumite locuri; acelaşi aranjament al mobilierului acasă sau la şcoală, acelaşi ritual înainte de culcare; repetarea unei fracţiuni ciudate de mişcare corporală.
Adesea orice minimă schimbare într-o anumită rutină este deosebit de frustrantă pentru persoana cu autism, producandu-i o intensă suferinţă.
Persoanele cu autism pot avea o gamă largă de simptome comportamentale care includ hiperactivitatea, reducerea volumului atenţiei, impulsivitatea, agresivitatea, comportamente autoagresive (ex., lovitul cu capul ori muşcatul degetelor, al mainii sau al încheieturii mainii) şi, în special la copiii mici, accesele de furie. Pot exista răspunsuri neobişnuite la stimuli senzoriali (ex., un prag ridicat la durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reacţii exagerate la lumină sau la mirosuri, fascinaţie pentru anumiţi stimuli).
De asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (ex., limitarea dietei la cateva alimente, consumarea de poduse necomestibile, ş.a.) sau tulburări de somn (ex., deşteptări repetate din somn în cursul nopţii, cu legănare). Pot fi prezente anomalii ale dispoziţiei sau afectului (ex., ras sau plans fără un motiv evident, absenţa evidentă a reacţiei emoţionale). Poate exista o absenţă a fricii ca răspuns la pericole reale şi o teamă excesivă de obiecte nevătămătoare.
Manifestările clinice ale tulburării la nivelul imaginaţiei sant foarte variate de la un individ la altul, dar pot varia şi de la o etapă de dezvoltare a aceluiaşi individ la alta.
Unele manifestări pot fi mult mai accentuate la o varstă (ex. la varsta copilăriei cea mai vizibilă manifestare a afectării imaginaţiei este lipsa jocului de rol, deşi unii copii pot copia acte de joc simbolic), dar acestea pot suferi modificări de natură şi intensitate la o altă varstă (ex. la varsta adultă este mai vizibilă incapacitatea de a înţelege intenţiile şi emoţiile celorlalţi), conducand la un alt profil clinic al persoanei, dar care rămane totuşi în cadrul manifestărilor specifice sindromului autismului.
Lorna Wing (1996) scria: “Întreaga valoare a imaginaţiei şi creativităţii este dată de asocierea experienţelor trecute şi a celor prezente şi realizarea planurilor pentru viitor, pornind de la banalul ce voi face maine, pană la planurile măreţe pentru întreaga viaţă.”
Persoanele cu autism, indiferent de nivelul lor intelectual, au probleme la acest nivel, nu numai în copilărie, ci de-a lungul vieţii. Aceste probleme pot fi însă diminuate considerabil dacă există intervenţie timpurie şi educaţie permanentă pentru formarea sau sporirea abilităţilor sociale şi de comunicare ale persoanelor cu autism
Metode de intervenţie
Şansele pentru obţinerea unor rezultate de succes în evoluţia copiilor cu autism sporesc considerabil dacă intervenţia se produce la varste cat mai mici. S-a demonstrat că intervenţia timpurie poate accelera dezvoltarea generală a copilului, reduce comportamentele problemă, iar rezultate funcţionale de lungă durată sunt mai bune.
Datorită diversităţii copiilor cu autism (diferite grade de severitate a autismului, diverse nivele ale abilitaţilor intelectuale, personalitate diferită, prezenţa sau nu a diferitelor dificultăţi suplimentare, ex. probleme senzoriale, epilepsia, etc) este improbabil ca ei să răspundă în acelaşi fel şi să progreseze în aceeaşi măsură la un singur tip de intervenţie. Astfel, este probabil să fie nevoie de mai multe tipuri de intervenţii pentru a răspunde tuturor nevoilor pe care le poate avea un copil/adult.
Tratamente alternative
Ce propun folosirea de medicamente, vitamine, diete speciale pentru ‘vindecarea’ /atenuarea problemelor/diferentelor neurologice sau psihologice în funcţionarea creierului pesoanelor cu autism:
Terapia cu multivitamine (Vitamina B6 şi magneziu Vitamina C, Vitamin A)
Dimethylglycina (DMG)
Dieta fără gluten şi caseina
Dieta fără fermenţi /Yeast-free diet
Serotonina
Homoeopatia s.a.
Tratamente complementare
Terapia prin muzică şi artă
Terapia de integrare auditivă-Auditory integration therapy
Terapia cu animale (ex. hipoterapia)
Terapia ocupaţională
Terapia de limbaj şi comunicare
Intervenţiile educaţional-comportamentale sunt cele care
şi-au demonstrat eficacitatea în tratarea copiilor şi adulţilor cu autism.
Programele educaţionale conţin ca elem de bază:
– principiile învăţării structurate: structurarea clară a mediului pentru a ajuta copilul să dea sens lumii confuze şi pentru minimizarea stesului; structurarea predării-învăţării ( folosirea suportului vizual, instrucţiuni sistematice, clare şi uşor de înteles date copilului, repetiţie, predictibilitate şi formarea de rutine), învăţare 1:1, individualizare (planuri educaţionale individualizate).
– strategii comportamentale cand este cazul (ex. pentru managementul problemelor comportamentale);
– terapie de limbaj şi comunicare;
– terapie ocupaţională şi fizică şi/sau de integare senzorială, acolo unde există o disfuncţionalitate a sistemului de integrare senzorială, adică unul sau mai multe simţuri sant supra sau subreactive la stimuli. Astfel de probleme senzoriale pot fi principala cauză a unor comportamente prezente la copiii cu autism, cum ar fi legănatul, învartitul în jurul axului sau fluturatul din mîini. Unii adulţi cu autism (ex. Temple Grandin, în cartea sa ”Etichetată cu autism”) descriu problemele lor de integrare senzorială şi cum tehnicile de integrare senzorială (ex. masajul ferm) pot facilita atenţia şi conştienţa şi să reducă starea de tensiune generală caracteristică persoanelor cu autism.
O bună comunicare între părinţi şi profesori şi o bună coordonare între programul educaţional aplicat la şcoală şi cel de acasă sant esenţiale pentru progresul copilului.
O condiţie esenţială pentru ca progamele educaţionale să fie eficiente şi să ducă la o cat mai mare independenţă de funcţionare a persoanei cu autism este aceea ca profesioniştii să cunoască şi să înţeleagă bine problematica a autismului şi a persoanei cu autism cu care lucrează, iar aceste programe să fie adaptate la nevoile individuale ale persoanei, să fie flexibile şi reevaluate regulat pentru a fi îmbunătăţite.
Condiţia pentru buna cunoaştere de către profesionişti a persoanelor cu autism este să existe formare iniţială, dar şi posibilităţi de dezvoltare profesională continuă în problematica autismului, ceea ce în România lipseşte.
Suportul familial este o altă componentă esenţială în tratamentul persoanelor cu autism şi cuprinde cateva elemente de bază:
– suport psiho-educaţional: oferirea de informaţii de bază despre autism şi despre metode de intervenţie;
– training pentru părinţi: pentru mai buna înţelegere a comportamentului copilului, în strategii de modificare comportamentală, pentru formare de ablilităţi de comunicare alternativă, pentru managementul tulburărilor alimentare şi de somn ale copilului, pentru dezvoltarea abilităţilor de lucru şi joc la copiii lor, etc.
– consiliere pentru a-i ajuta pe părinţi să facă faţă impactului emoţional pe care îl are existenţa unui copil sau adult cu autism în familie.
Medicaţia
Nu există medicamente care să vindece autismul. Totuşi unele medicamente pot avea un rol pozitiv în probleme asociate ca epilepsia sau pot fi benefice în controlarea unor simptome cum sant auto şi hetero-agresiunea, izolarea, obsesiile, stereotipiile, hiperactivitatea, slaba concentrera a atenţiei, anxietatea, depresia, s.a., diminuarea cărora sporeşte eficienţa intervenţiilor educaţional-comportamentale sau a altor intervenţii. Nicidecum medicamentele nu trebuie să înlocuiască aceste intervenţii, ci să fie parte a unui plan de intervenţie şi să vizeze anumite simptome/probleme.
Ca la orice medicament, este important ca părinţii să cunoască ce efecte adverse au cele prescrise copilului lor şi să monitorizeze aceste efecte cu mare atenţie.
Daca va confruntati cu probleme de sanatate puteți contacta unul dintre cei peste 300 de medici din toate Specializarile medicale : https://clinica.medicentrum.ro/medicii-nostri/
